Dietro la roboante approvazione dello Spazio Europeo dei Dati Sanitari (EHDS) della Commissione Europea si cela un intricato labirinto di sfide che potrebbero compromettere la tanto agognata rivoluzione della sanità digitale. E mentre a Bruxelles si cerca una strada comune, i vari paesi europei iniziano a implementare il nuovo sistema entrato in vigore a fine marzo.
La Lituania pioniere nel riuso dati sanitari
Il Paese guidato dal Ministro presidente Gintautas Paluckassi si configura come un esempio virtuoso nell’implementazione dell’EHDS, potendo vantare un sistema di riuso dati sanitari che raggiunge già una conformità del 90%. A rivelarlo è stato Julius Juodakis, rappresentante della Lithuanian State Data Agency intervenuto all’EIT Health Morning Talks – The role of data in Life Sciences.
Il paese baltico ha anticipato i tempi, istituendo già nel 2022 un quadro normativo specifico per il riuso dei dati sanitari e designando la propria agenzia come unico punto di accesso per le richieste.
Il sistema lituano consente a ricercatori, istituzioni pubbliche e persino al settore privato di accedere ai dati su base paritaria, presentando domanda tramite un semplice modulo online. L’agenzia si occupa di reperire i dati necessari da diverse banche dati, calcolare i costi, collegare le informazioni, selezionare i campioni, pseudonimizzare i dati e fornirli in un ambiente sicuro e monitorato, accessibile da remoto.
I tempi di attesa per ottenere l’accesso effettivo ai dati si aggirano sulle quattro settimane, con un costo medio per applicazione di circa 3mila euro. Per questo investimento, gli utenti possono accedere a vasti set di dati a livello nazionale, grazie a un sistema di registrazione sanitaria attivo da circa dieci anni.
La Lituania dispone di un patrimonio informativo considerevole, comprendente centinaia di milioni di voci codificate relative a diagnosi, prescrizioni, procedure, vaccinazioni e altro ancora, con una copertura della popolazione di circa il 90% e la possibilità di collegare univocamente i dati tramite un codice identificativo nazionale.
Un fattore chiave del successo lituano è la sinergia tra l’agenzia responsabile dell’accesso ai dati sanitari e l’ufficio nazionale di statistica: «Non abbiamo bisogno di creare risorse tecniche o umane separate per questa condivisione di dati sanitari; possiamo riutilizzare le connessioni esistenti, questi punti di contatto e percorsi esistenti con chi possiede i dati per rendere più agevole l’arrivo di nuove richieste di dati sanitari», ha spiegato Juodakis.
